Article de Permobil.
En aquest article es fa una cronologia de l’experiència de la Susanna amb el dispositiu de mobilitat elèctric Explorer Mini.
Crec que la Susanna s’ha enfortit i pot estar més tranquil·la en asseure’s. L’Explorer Mini li permet jugar.
– Mare de la Susanna.
CONEIX A LA SUSANNA (nom de pila Zu)
Aquestes eren les dades personals de Susanna al moment del lliurament de l’Explorer Mini al maig de 2020:
Edat, altura i pes
- Edat: 2 anys i 6 mesos.
- Alçada: 84 cm.
- Pes: 10 kg.
Família
La Susanna vivia en una casa als afores de Nashville, Tennessee, amb la seva mare, el seu pare i la seva germana petita.
Interessos
A la Susanna li encantava estar a l’aire lliure. Quan es molestava, la tranquil·litzava sortir a l’exterior. També li agradava l’aigua i li encantava banyar-se a la piscina. Les seves dues coses preferides eren la música i el so de les campanes! Quan les sentia, concentrava la seva atenció i s’acostava al lloc on proveïen.
Diagnòstic
El març del 2020, la Susanna no tenia un diagnòstic mèdic formal, però tenia endarreriments significatius en el desenvolupament. El 2019, va ser operada d’una malformació de Chiari, un dèficit estructural a la base del crani que pot causar problemes d’equilibri. En el cas de la Susanna, aquesta malformació li va provocar debilitat muscular, disminució de les habilitats motores, dificultat amb els cicles de son-vigília i problemes respiratoris.
—
Descarrega’t la Guia d’Explorer Mini per a pares aquí!
—
ABANS DE REBRE L’EXPLORER MINI
Capacitats afectades per la seva situació
Al maig de 2020, i abans de rebre l’Explorer Mini, la Zu participava regularment en teràpia ocupacional i fisioteràpia, enfocades en el progrés de les seves fites de desenvolupament.
Presentava múltiples retards en el desenvolupament, com es pot veure en aquesta taula sobre les seves capacitats físiques en aquell moment:
| Mantenir el cap cap per avall o asseguda: | Sí |
| Voltejar-se: | Sí |
| Asseure’s sense suport: | No |
| Gatejar: | No |
| Posar-se de peu o rebotar amb els peus: | No |
| Donar passos amb o sense suport: | No |
| Agafar/deixar anar una joguina o objecte: | No |
| Assenyalar la seva joguina/objecte preferit: | Sí |
| Anar a buscar la joguina/objecte desitjat de forma independent: | No |
La Susanna va participar a l’estudi de validació del factor humà per a l’Explorer Mini quan tenia un any. Els seus pares es van interessar per la simplicitat del dispositiu per ajudar-la a mantenir una postura dreta. Van observar la seva mida compacta i el seu aspecte “normal”, com una joguina que qualsevol nen faria servir.
Estudi de Validació de Factors Humans
El propòsit d’un estudi de validació de factors humans és demostrar que el disseny d’un producte permet un ús segur i eficaç del dispositiu. Els estudis involucren usuaris reals que utilitzarien el dispositi. (Proves de Factors Humans i Investigació Clínica – SoCRA).
Segons clinicaltrials.gov, l’estudi de l’Explorer Mini en què va participar la Susanna es va realitzar per validar la interfície d’usuari d’un dispositiu de mobilitat motoritzat pediàtric, establint que el producte és segur i eficaç per als usuaris previstos. L’estudi de validació de factors humans es farà en nens amb discapacitats de mobilitat, segons la classificació de Hays (1987), en un rang d’edat de 6 a 36 mesos, sota condicions realistes. És un estudi obert, sense emmascarament, no aleatoritzat i que consisteix en una única visita. Assaig clínic sobre discapacitat física: dispositiu, mobilitat del pacient, motoritzat – Registre d’Assaigs Clínics – ICH GCP.
Els resultats de l’estudi van determinar que els nens de 6 a 36 mesos poden utilitzar eficaçment l’Explorer Mini. El dispositiu va rebre l’autorització 510k de la FDA el febrer del 2020 per a nens de 12 a 36 mesos.
Si vols ampliar la informació sobre l’experiència de pares i professionals sanitaris amb l’Explorer Mini, consulta la publicació Explorer Mini: Experiència inicial de nadons amb un nou dispositiu de mobilitat motoritzada pediàtrica, Teràpia física i ocupacional en pediatria, DOI: 10.1080/01942638.2020.181993. Teresa Plummer, Samuel W. Logan i Claire Morress (2020).
La Zu pot moure els braços i les cames, com si pogués expulsar-los, però no els pot posar drets; no pressiona amb els peus per activar aquests músculs, així que tenim un bipedestador.
– Mare de la Susanna.
Expectatives i esperances dels pares abans de rebre l’Explorer Mini
Basant-se en la seva experiència prèvia en l’estudi de validació del factor humà, la mare i el pare de la Susanna van compartir allò que esperaven que la Zu experimentés amb aquest dispositiu de mobilitat elèctrica. Tenien l’experiència prèvia de la Zu amb el bipedestador i amb el seu caminador, i estaven interessats a veure com s’adaptaria a l’Explorer Mini.
En general, esperaven que l’Explorer Mini:
- Augmentaria la seva independència.
- Li permetria explorar i resoldre problemes.
- Li donaria l’oportunitat d’interactuar més en posició dreta.
- Li facilitaria experimentar el seu món des d’una perspectiva diferent.
- Reforçaria la relació causa-efecte.
- Li permetria estar a l’aire lliure sense haver d’estar al cotxet.
- Li permetria bipedestar durant més temps sense haver d’estar subjecta.
- Augmentaria el nombre de fites del desenvolupament que es treballen simultàniament.
L’Explorer Mini li permetrà tenir més independència, i fins i tot si només té dos anys, és una cosa que realment volem: que pugui explorar i resoldre problemes. Crec que l’Explorer Mini ens permet fer tot això.
– Mare de la Susanna.
Possibles preocupacions
Els hi vam preguntar als pares de la Zu si tenien alguna preocupació en provar l’Explorer Mini. Basant-se en les seves experiències prèvies amb nous dispositius, van expressar el següent:
- Que no se senti còmoda amb el dispositiu.
- Que no es vulgui quedar al dispositiu el temps suficient per provar-ho.
- Que aprengui a fer-lo servir.
- Que la seva germana petita, Josie, hi vulgui jugar.
LA PRIMERA SETMANA AMB L’EXPLORER MINI
Dia de lliurament
L’Explorer Mini de la Susanna va ser lliurat al seu domicili amb la presència del terapeuta ocupacional (Kellie) i la directora d’educació clínica de Permobil (Tricia Garven).
La primera prova de la Susanna va anar bé, familiaritzant-se amb la sensació i el funcionament del dispositiu. Durant el primer intent, va tolerar bé la posició, encara que encara no va aconseguir fer-ho sola.
Un breu descans la va ajudar a tornar a acostumar-se al dispositiu.
La terapeuta ocupacional es va sentir molt encoratjada per l’interès que mostrava la Susanna i com l’Explorer Mini podia ser part de la seva teràpia.
El primer que em va sorprendre va ser la rapidesa amb què semblava captar la necessitat de tocar el joystick perquè es mogués. Encara no ho feia gaire bé perquè encara estava aprenent a fer servir els braços i les mans com volia. Però en intentar assolir el joystick i tenir la mà a prop seu a la safata, va poder empènyer-lo diverses vegades sola. No sempre va poder mantenir la mà allà perquè continués funcionant, però em va sorprendre com es va produir de ràpid aquesta connexió..
– Mare de la Susanna.
L’impacte a la vida quotidiana
Vam demanar als pares que ens expliquessin l’impacte que l’Explorer Mini va tenir a les seves rutines diàries com a família, i ens van respondre:
- L’Explorer Mini es pot fer servir a l’instant, sense necessitat de preparació ni planificació, cosa que ens permet tenir més temps per a altres coses.
- L’Explorer Mini ofereix flexibilitat per adaptar el seu ús a l’estat d’ànim i disposició de la Zu. És fàcil dutilitzar quan la Susanna té un bon nivell denergia. Això fa que les sessions siguin més productives i útils.
- Tenim més temps per realitzar activitats en família que no estiguin necessàriament enfocades a la teràpia, com ara anar al parc. Abans d’Explorer Mini, la Susanna havia de ficar-se al llit en un matalàs mentre ens encarregàvem de les tasques domèstiques o quotidianes.
Una vegada la Zu estava utilitzant l’Explorer Mini i em va impactar que em va mirar directament als ulls, mentre jo estava davant seu. Mai no ho oblidaré. No recordo que això hagués passat abans. Ella estava a uns 3 o 4 metres de mi, i abans de començar a moure’s em va mirar i, tot seguit, es va posar en marxa cap a mi, mantenint el contacte visual i mirant-me fixament. Va ser increïble! Gairebé em vaig sentir com uns nena fent els primers passos cap als pares, estenent els braços: vine aquí, confia, tu pots! Ara em passa el mateix amb la seva germana Josie, ja que comença a caminar; aquest tipus de sentiments són similars.
– Mare de la Susanna.
DESPRÉS D’UN MES UTILITZANT L’EXPLORER MINI
Pensava que hi hauria més maquinari, que hauríem de conèixer més coses o ser més experts en certes àrees, però la simplicitat de l’Explorer Mini ha superat les meves expectatives. És molt fàcil entendre què cal fer per fer-lo servir eficaçment.
– Mare de la Susanna.
La Susanna va tenir un mes difícil a causa de problemes de son relacionats amb la seva situació en aquell moment. Tot i això, als pares els va resultar fàcil que utilitzés l’Explorer Mini durant el dia, encara que només fos de 5 a 10 minuts. Tot i que la Zu encara no el conduïa de forma activa i constant, gràcies al seu ús els seus pares i terapeutes van notar un impacte significatiu en el desenvolupament de les seves habilitats.
Resposta a possibles desafiaments o inquietuds
Les inquietuds inicials expressades pels pares ja no representaven cap problema. La Susanna es va adaptar al dispositiu i, de fet, semblava que estava relaxada amb ell. Els seus pares sempre eren a prop seu i simplement li van donar descansos quan es cansava. Encara que no manejava el dispositiu constantment, s’esforçava intencionalment per assolir i agafar, portant les mans a la línia mitjana. Segons els informes del terapeuta, això representava una millora significativa. La seva germana Josie es va adaptar al fet que la Susanna estigués al dispositiu i sabia que es podia moure, de manera que ja no intentava pujar-hi quan la Zu estava utilitzant-lo.
Impressions de la terapeuta ocupacional
Tot i que la Susanna encara no feia servir el dispositiu per moure’s, l’Explorer Mini li oferia múltiples beneficis. El temps que la Zu va estar usant el dispositiu va impulsar el seu progrés cap als objectius de teràpia ocupacional que feia temps que treballaven:
- Se sentia més relaxada i estable a l’Explorer Mini (menys extensió i postura) que amb altres dispositius, com la trona o el bipedestador.
- Va millorar el seguiment visual i l’atenció, especialment cap a la línia mitjana.
- Va millorar l’abast amb les mans obertes.
- Va millorar la unió de les mans cap a la línia mitjana.
Honestament, em va sorprendre que arribés a la línia mitjana, perquè fa més d’un any que hi treballem. He vist una gran millora simplement ajuntant les mans i veient com està de relaxada amb els braços. El sol fet de baixar-los sobre la taula és enorme, perquè fa un temps que hi treballem; crec que és la millor millora. Em preocupava el joystick i vaig pensar que seria molt més difícil per a ella, però he de dir que ho està fent molt bé.
– Terapeuta ocupacional
Impressions dels pares
La Susanna va tenir dificultats per dormir durant el primer mes a causa de les circumstàncies que travessava en aquell moment. Tot i aquest inconvenient, creien que l’Explorer Mini estava tenint un impacte significatiu en algunes de les habilitats que la Susanna estava desenvolupant des de feia molt de temps, ja que:
- Ajuntava les mans fins a la línia mitjana i les deixava reposar juntes.
- Ajuntava els braços.
- Estenia i obria les mans en el moment adequat.
- Assolia objectes intencionadament.
Crec que ajuntar les mans fins a la línia mitjana és el més important. Pot ser que en porti una endavant si intentem jugar amb joguines, però que les ajunti i les deixi descansar juntes sense problemes és sens dubte producte d’usar l’Explorer Mini. No podem replicar això a cap altre lloc. Així que, sens dubte, ajuntar els braços l’ha ajudat amb aquesta habilitat.
– Mare de la Susanna
—
Descarrega’t la Guia d’Explorer Mini per a pares aquí!
—
DESPRÉS DE TRES MESOS UTILITZANT L’EXPLORER MINI
Els pares seguien apreciant la facilitat dús daquest dispositiu. Fins i tot van donar indicacions a la seva cuidadora a domicili sobre com supervisar-la a l’Explorer Mini. Continuaven usant-lo diàriament, sovint dues vegades al dia, i es mantenia alerta i activa durant períodes més llargs, de fins a 30 a 45 minuts.
Impressions de la fisioterapeuta
Al principi, la fisioterapeuta va pensar que l’Explorer Mini tindria un impacte més gran en la teràpia ocupacional i la parla, però es va sorprendre amb el que va observar:
- Va millorar el nivell d’alerta de la Susanna.
- Passava temps a la línia mitjana amb millor control del cap i la part superior del tòrax.
- Va millorar la càrrega de pes amb els avantbraços gràcies a la transferència anterior del pes.
- Va millorar la participació diària amb l’Explorer Mini gràcies a la facilitat d’ús.
- Va millorar l’exploració en posició vertical.
- Va millorar la possibilitat de càrrega de pes amb els malucs ben alineats gràcies al seient tipus selló.
Crec que l’ha ajudat molt amb l’ús de les mans i intentar assolir coses intencionalment. Això és probablement el que m’ha cridat més l’atenció: que una vegada que ho entén, el joystick es mou. Però també que està aprenent a fer servir millor les mans, i crec que definitivament l’Explorer Mini l’ha ajudada amb això.
– Mare de la Susanna
Impressions dels pares
La Zu tolerava l’Explorer Mini millor que altres dispositius i va ser fàcil d’utilitzar diàriament. En passar més temps en posició vertical, els pares van notar diversos beneficis:
La Zu estava més alerta i contenta, i la seva personalitat s’estava manifestant millor.
També veiem més la seva personalitat que amb el caminador o el bipedestador… no s’ha de concentrar tant en sostenir-se o estabilitzar-se com amb els altres dispositius, així que pot mostrar més personalitat, explorar més coses i reaccionar una mica millor al que passa.
– Mare de la Susanna
Tenia una mirada més intencionada i més vocalització, a partir de l’estimulació visual.
Si l’agafo després de la migdiada i l’aixeco, li dic “Hola, Susu!” i ella gira el cap cap a mi; coses així que abans no feia necessàriament, així que la seva atenció visual ha millorat molt en els darrers mesos.
– Mare de la Susanna
La facilitat d’ús brindava tranquil·litat
Per part meva, durant el dia, quan tenim la mainadera aquí, sabent que no ha de llegir un manual d’entrenament extens per saber com funciona l’Explorer Mini, em sento molt tranquil·la deixant-li posar a la Zu en ell… em sento molt còmoda que qualsevol pugui utilitzar-lo amb la nostra filla, i no em sento així amb cap altre dispositiu que tinguem. Aquesta tranquil·litat és realment important.
– Mare de la Susanna
La Zu estava aconseguint metes no només mentre utilitzava l’Explorer Mini sinó també quan no ho feia
Sento que des que tenim l’Explorer Mini, la Zu se sent molt més còmoda recolzada sobre els avantbraços, fins i tot fins al punt de recolzar el pes en una mà i moure l’altra. Definitivament se sent més còmoda amb aquesta posició, recolzant-se en un avantbraç i usant l’altra mà per explorar. Crec que ha enfortit el seu tors i pot estar més tranquil·la asseguda, i definitivament crec que això permet jugar i millorar el seu equilibri.
– Mare de la Susanna
INFORMACIÓ D’AQUEST ARTICLE
La informació d’aquest article va ser recopilada i resumida per Ann-Marie Engdahl, directora de Perspectives del Client, Recerca i Innovació de Permobil.
SOL·LICITA UNA PROVA!
Visita la pàgina de l’Explorer Mini al nostre web, clica el botó “Sol·licita una prova!” i omple el formulari que es desplega. De seguida ens posarem en contacte amb tu per fer una prova!
També pots descarregar-te la Guia d’Explorer Mini per a pares aquí.
VÍDEOS DE L’EXPLORER MINI
En aquests vídeos també pots ampliar la informació de l’Explorer Mini.
