Este es un artículo de Jenx:
Os presentamos a Ellie, una niña que trabaja arduamente para desarrollar no solo sus habilidades físicas, sino también sus habilidades sociales y de comunicación.
Ellie tiene 6 años y vive en Moray, Escocia, con su madre, su padre y su hermano mayor, Cameron. Es una gran fanática de los musicales de Disney y le gusta jugar con sus animales Linkimal y sus juguetes sensoriales. Le apasiona salir a caminar e ir al parque con su familia y amigos. ¡Le encanta jugar en el columpio accesible y en la rotonda del parque! También le gusta ir a la escuela todos los días para ver a sus amigos.
Ellie tiene un diagnóstico de parálisis cerebral e hidrocefalia y se ve afectada por debilidad en todo su cuerpo. Sus limitaciones en la función motora gruesa son equivalentes al nivel V del GMFCS.
Tiene dificultades con el control de su cabeza y está trabajando duro para desarrollarlo con su programa de terapia. No habla, pero está aprendiendo a comunicar sus necesidades a través de diferentes métodos. Ellie tiene una discapacidad visual grave y tiene dificultades para comer y tragar. Tiene una gastrostomía para ayudarla con su alimentación y a mantener el peso, pero también come una pequeña cantidad de alimentos en puré.
Las necesidades de Ellie requieren atención las 24 horas y apoyo postural por parte de su cariñosa familia, con el apoyo de la escuela y los equipos médicos.
¡Un soporte para ayudarla con sus actividades de pie es el bipedestador Multistander de Jenx!
Vicki, su madre, afirma que a Ellie le encanta el Multistander y lo usa a diario. Le gusta mucho jugar con su manta de aluminio y hacer mucho ruido mientras está de pie. El soporte le resulta muy cómodo y, cuando no está jugando con él, ¡a menudo se queda dormida encima! .
La bipedestación asistida proporciona múltiples beneficios físicos potenciales a Ellie:
- Estiramiento prolongado de los isquiotibiales para ayudar a mantener el rango de movimiento en las extremidades inferiores.
- Carga de peso a través de sus extremidades inferiores que puede ayudar a la densidad ósea y la estabilidad de la cadera.
- Una reducción de la compresión interna, que puede ocurrir más comúnmente al estar sentado, y que puede ayudar al funcionamiento de la vejiga, los intestinos y la respiración.
Pero el bipedestador Multistander es mucho más que una simple ayuda física, y a Ellie le gusta estar de pie para jugar, comunicarse, aprender e interactuar con el mundo que la rodea.
Ellie trabaja duro en Multistander para usar sus dispositivos de conmutación para comunicarse y jugar con sus juguetes sensoriales.
Características del Multistander que ayudan a que Ellie tenga un buen posicionamiento y pueda realizar las actividades diarias:
- La bandeja es perfecta para apoyar los juguetes favoritos de Ellie y fomentar el juego y el desarrollo del control de las extremidades superiores. También puede soportar de forma segura su bomba de alimentación enteral para que pueda seguir bipedestando y jugando mientras se realiza la alimentación.
- El Multistander proporciona accesorios posturales modulares y altamente ajustables que pueden satisfacer las necesidades individuales y únicas de Ellie. El apoyo desde el nivel de la cabeza le permite tener tiempo de juego independiente con sus juguetes y dispositivos. También reduce la carga de cuidados y permite tiempo libre para su familia, que se siente segura sabiendo que ella está segura, cómoda y feliz.
- ¡En la foto de arriba puedes ver a Ellie haciendo un dibujo fabuloso en su iPad!
- Bipedestar permite más juego e interacción con Cameron y sus amigos. Ellie tiene un vínculo estrecho con su hermano mayor y los soportes del Multistander significan que Cameron puede concentrarse en ayudarla a usar sus extremidades superiores de manera segura en sus actividades. Los laterales del tronco, el reposacabezas y la bandeja funcionan en combinación para garantizar que él pueda guiar suavemente sus codos y antebrazos mientras interactúan y continúan desarrollando su estrecho vínculo entre hermanos.
Ellie, Multistander y las palabras con F (1,2):
Fitness
La bipedestación asistida tiene muchos beneficios físicos para Ellie. Lo más importante es un cambio de posición para ayudar a la extensibilidad muscular y puede ayudar a prevenir la deformidad postural. Soportar peso en una persona en bipedestación puede ser beneficioso para la densidad ósea y la estabilidad de la cadera. Bipedestar puede ayudar a la respiración, la digestión y el funcionamiento de la vejiga y los intestinos. También podría ser una forma de actividad física ligera para los niños con niveles más altos de GMFCS. El reposacabezas Multigrip mantiene la postura de la cabeza de Ellie en la línea media, lo que significa que no tiene que esforzarse tanto en su control postural. Esto puede ayudarla a ver y explorar el entorno cercano a ella, ya que puede ver los objetos más fácilmente.
Funcionamiento
El amplio apoyo desde el nivel de la cabeza hacia abajo ayuda a reducir el esfuerzo de Ellie cuando juega o realiza una tarea, y permite un control y movimiento más concentrados, particularmente a través de sus extremidades superiores. Ella continúa trabajando duro en su comunicación alcanzando y presionando sus dispositivos de comunicación en la bandeja Multistander.
Amigos (del inglés Friends)
La posición de bipedestación puede permitir jugar a la altura de los ojos con amigos con más movilidad, pero también ayuda a la interacción y la familiarización con otros amigos que también usan bipedestadores para aprender y jugar.
Familia
Si bien el Multistander fomenta claramente el juego y la interacción familiar en un ambiente hogareño amoroso, también ayuda a aliviar la carga de cuidados. Ellie puede jugar de forma segura e independiente con sus juguetes sensoriales, lo que permite tener algo de tiempo libre para sus cuidadores familiares.
Diversión (del inglés Fun)
Multistander no se utiliza únicamente para bipedestar. Es un dispositivo terapéutico para mucho juego, exploración y aprendizaje. Se mueve de una habitación a otra, e incluso al aire libre en casa, ¡por lo que la posición de Ellie nunca es estática ni aburrida!
Futuro
Multistander seguirá creciendo con Ellie durante los próximos años gracias a sus características altamente ajustables. Se pueden agregar o quitar apoyos fácilmente a medida que sus necesidades cambien o se desarrollen sus habilidades, para que tanto Ellie como su familia puedan seguir sintiéndose seguros y felices mientras bipedesta.
Referencias:
1) Organización Mundial de la Salud. (2001) Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF).
2) Rosenbaum, P. & Gorter J. Las “palabras con F” en discapacidad infantil: ¡juro que así es como deberíamos pensar! Niño: cuidado, salud y desarrollo. 2011; 38(4): 457–46.
