Aquest és un article de Jenx:
Us presentem a l’Ellie, una nena que treballa àrduament per desenvolupar no només les seves habilitats físiques, sinó també les seves habilitats socials i de comunicació.
L’Ellie té 6 anys i viu a Moray, Escòcia, amb la seva mare, el seu pare i el seu germà gran, en Cameron. És una gran fanàtica dels musicals de Disney i li agrada jugar amb els seus animals Linkimal i les seves joguines sensorials. L’apassiona sortir a caminar i anar al parc amb la família i els amics. Li encanta jugar al gronxador accessible i a la rotonda del parc! També li agrada anar a escola cada dia per veure els amics.
L’Ellie té un diagnòstic de paràlisi cerebral i hidrocefàlia i es veu afectada per debilitat a tot el seu cos. Les seves limitacions a la funció motora gruixuda són equivalents al nivell V del GMFCS.
Té dificultats amb el control del seu cap i està treballant de valent per desenvolupar-lo amb el seu programa de teràpia. No parla, però està aprenent a comunicar les necessitats a través de diferents mètodes. L’Ellie té una discapacitat visual greu i té dificultats per menjar i empassar. Té una gastrostomia per ajudar-la amb la seva alimentació i mantenir el pes, però també menja una petita quantitat d’aliments en puré.
Les necessitats de l’Ellie requereixen atenció les 24 hores i el suport postural per part de la seva afectuosa família, amb el suport de l’escola i els equips mèdics.
Un suport per ajudar-la amb les activitats de peu és el bipedestador Multistander de Jenx!
La Vicki, la seva mare, afirma que a l’Ellie li encanta el Multistander i l’usa diàriament. Li agrada molt jugar amb la manta d’alumini i fer molt de soroll mentre està dreta. El suport li resulta molt còmode i, quan no hi està jugant, sovint es queda adormida a sobre! .
La bipedestació assistida proporciona múltiples beneficis físics potencials a l’Ellie:
- Estirament perllongat dels isquiotibials per ajudar a mantenir el rang de moviment a les extremitats inferiors.
- Càrrega de pes a través de les extremitats inferiors que pot ajudar a la densitat òssia i l’estabilitat del maluc.
- Una reducció de la compressió interna, que pot passar més comunament en estar asseguda, i que pot ajudar al funcionament de la bufeta, els intestins i la respiració.
Però el bipedestador Multistander és molt més que una simple ajuda física, i a l’Ellie li agrada estar dreta per jugar, comunicar-se, aprendre i interactuar amb el món que l’envolta.
L’Ellie treballa dur al Multistander per utilitzar els seus dispositius de commutació per comunicar-se i jugar amb les joguines sensorials.
Característiques del Multistander que ajuden a que l’Ellie tingui un bon posicionament i pugui realitzar les activitats diàries:
- La safata és perfecta per donar suport a les joguines preferides de l’Ellie i fomentar el joc i el desenvolupament del control de les extremitats superiors. També pot suportar de forma segura la seva bomba d’alimentació enteral perquè pugui seguir bipedestant i jugant mentre es realitza l’alimentació.
- El Multistander proporciona accessoris posturals modulars i altament ajustables que poden satisfer les necessitats individuals i úniques de l’Ellie. El suport des del nivell del cap li permet tenir temps de joc independent amb les seves joguines i dispositius. També redueix la càrrega de cures i permet temps lliure per a la família, que se sent segura sabent que ella està segura, còmoda i feliç.
- A la foto de dalt pots veure a l’Ellie fent un dibuix fabulós al seu iPad!
- Bipedestar permet més joc i interacció amb en Cameron i els amics. L’Ellie té un enllaç estret amb el seu germà gran i els suports del Multistander signifiquen que en Cameron es pot concentrar a ajudar-la a fer servir les seves extremitats superiors de manera segura en les seves activitats. Els laterals del tronc, el reposacaps i la safata funcionen en combinació per garantir que ell pugui guiar suaument els colzes i els avantbraços mentre interactuen i continuen desenvolupant el seu estret vincle entre germans..
Ellie, Multistander i les paraules amb F (1,2):
Fitness
La bipedestació assistida té molts beneficis físics per a l’Ellie. El més important és un canvi de posició per ajudar a l’extensibilitat muscular i pot ajudar a prevenir la deformitat postural. Suportar pes en una persona en bipedestació pot ser beneficiós per a la densitat òssia i l’estabilitat del maluc. Bipedestar pot ajudar a la respiració, la digestió i el funcionament de la bufeta i dels intestins. També podria ser una forma d’activitat física lleugera per als nens amb nivells més alts de GMFCS. El reposacaps Multigrip manté la postura del cap de l’Ellie a la línia mitjana, cosa que significa que no s’ha d’esforçar tant en el control postural. Això pot ajudar a veure i explorar l’entorn proper a ella, ja que podeu veure els objectes més fàcilment.
Funcionament
L’ampli suport des del nivell del cap i cap avall ajuda a reduir l’esforç de l’Ellie quan juga o realitza una tasca, i permet un control i moviment més concentrats, particularment a través de les extremitats superiors. Ella continua treballant dur en la seva comunicació aconseguint i pressionant els seus dispositius de comunicació a la safata Multistander.
Amics (de l’anglès Friends)
La posició de bipedestació pot permetre jugar a l’alçada dels ulls amb amics amb més mobilitat, però també ajuda a la interacció i la familiarització amb altres amics que també fan servir bipedestadors per aprendre i jugar.
Família
Si bé el Multistander fomenta clarament el joc i la interacció familiar en un ambient casolà amorós, també ajuda a alleujar la càrrega de cures. L’Ellie pot jugar de forma segura i independent amb les seves joguines sensorials, cosa que permet tenir una mica de temps lliure per als seus cuidadors familiars.
Diversió (de l’anglès Fun)
Multistander no s’utilitza únicament per a bipedestar. És un dispositiu terapèutic per a molt de joc, exploració i aprenentatge. Es mou d’una habitació a una altra, i fins i tot a l’aire lliure a casa, de manera que la posició de l’Ellie no és mai estàtica ni avorrida!
Futur
Multistander continuarà creixent amb l’Ellie durant els propers anys gràcies a les seves característiques altament ajustables. Es poden afegir o treure suports fàcilment a mesura que les seves necessitats canviïn o es desenvolupin les seves habilitats perquè tant l’Ellie com la seva família puguin seguir sentint-se segurs i feliços mentre bipedesta.
Referències:
1) Organització Mundial de la Salut. (2001) Classificació Internacional del Funcionament, la Discapacitat i la Salut (CIF).
2) Rosenbaum, P. & Gorter J. Les “paraules amb F” en discapacitat infantil: juro que així és com hauríem de pensar! Nen: cura, salut i desenvolupament. 2011; 38(4): 457–46.
