Artículo de Permobil.
En este artículo se realiza una cronología de la experiencia de Susanna con el dispositivo de movilidad eléctrico Explorer Mini.
Creo que Susanna se ha fortalecido y puede estar más tranquila al sentarse. Explorer Mini le permite jugar.
– Madre de Susanna.
CONOCE A SUSANA (APODADA ZU)
Estos eran los datos personales de Susana al momento de la entrega de Explorer Minii en mayo de 2020:
Edad, altura y peso
- Edad: 2 años y 6 meses.
- Altura: 84 cm.
- Peso: 10 kg.
Familia
Susanna vivía en una casa a las afueras de Nashville, Tennessee, con su madre, su padre y su hermana menor.
Intereses
A Susanna le encantaba estar al aire libre. Cuando se molestaba, le tranquilizaba salir al exterior. También le gustaba el agua y le encantaba bañarse en la piscina. ¡Sus dos cosas favoritas eran la música y el sonido de las campanas! Cuando las oía, concentraba su atención y se acercaba al lugar de donde provenían.
Diagnóstico
En marzo de 2020, Susanna no tenía un diagnóstico médico formal, pero presentaba retrasos significativos en el desarrollo. En 2019, fue operada de una malformación de Chiari, un déficit estructural en la base del cráneo que puede causar problemas de equilibrio. En el caso de Susanna, esta malformación le provocó debilidad muscular, disminución de las habilidades motoras, dificultad con los ciclos de sueño-vigilia y problemas respiratorios.
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ANTES DE RECIBIR EXPLORER MINI
Capacidades afectadas por su situación
En mayo de 2020, y antes de recibir Explorer Mini , Zu participaba regularmente en terapia ocupacional y fisioterapia, enfocadas en el progreso de sus hitos de desarrollo.
Presentaba múltiples retrasos en el desarrollo, como se puede ver en esta tabla sobre sus capacidades físicas en ese momento:
| Mantener la cabeza boca abajo o sentada: | Sí |
| Voltearse: | Sí |
| Sentarse sin apoyo: | No |
| Gatear: | No |
| Ponerse de pie o rebotar con los pies: | No |
| Dar pasos con o sin apoyo: | No |
| Agarrar/soltar un juguete u objeto: | No |
| Señalar su juguete/objeto favorito: | Sí |
| Ir a buscar el juguete/objeto deseado de forma independiente: | No |
Susanna participó en el estudio de validación del factor humano para Explorer Mini cuando tenía un año. Sus padres se interesaron por la simplicidad del dispositivo para ayudarla a mantener una postura erguida. Observaron su tamaño compacto y su aspecto «normal», como un juguete que cualquier niño usaría.
Estudio de Validación de Factores Humanos
El propósito de un Estudio de Validación de Factores Humanos es demostrar que el diseño de un producto permite un uso seguro y eficaz del dispositivo. Los estudios involucran a usuarios reales que utilizarían el dispositivo. (Pruebas de Factores Humanos e Investigación Clínica – SoCRA).
Según clinicaltrials.gov, el estudio del Explorer Mini en el que participó Susanna se realizó para validar la interfaz de usuario de un dispositivo de movilidad motorizado pediátrico, estableciendo que el producto es seguro y eficaz para los usuarios previstos. El estudio de validación de factores humanos se realizará en niños con discapacidades de movilidad, según la clasificación de Hays (1987), en un rango de edad de 6 a 36 meses, bajo condiciones de uso realistas. Se trata de un estudio abierto, sin enmascaramiento, no aleatorizado y que consiste en una única visita. Ensayo clínico sobre discapacidad física: dispositivo, movilidad del paciente, motorizado – Registro de Ensayos Clínicos – ICH GCP.
Los resultados del estudio determinaron que los niños de 6 a 36 meses pueden utilizar eficazmente Explorer Mini. El dispositivo recibió la autorización 510k de la FDA en febrero de 2020 para niños de 12 a 36 meses.
Si deseas ampliar la información sobre la experiencia de padres y profesionales sanitarios con Explorer Mini, consulta la publicación Explorer Mini: Experiencia inicial de bebés con un novedoso dispositivo de movilidad motorizada pediátrica, Terapia física y ocupacional en pediatría, DOI: 10.1080/01942638.2020.181993. Teresa Plummer, Samuel W. Logan y Claire Morress (2020).
Zu puede mover los brazos y las piernas, como si pudiera patearlos, pero no puede ponerse de pie; no presiona con los pies para activar esos músculos, así que tenemos un bipedestador.
– Madre de Susanna.
Expectativas y esperanzas de los padres antes de recibir Explorer Mini
Basándose en su experiencia previa en el estudio de validación del factor humano, la madre y el padre de Susanna compartieron lo que esperaban que Zu experimentara con este dispositivo de movilidad eléctrica. Tenían la experiencia previa de Zu con su bipedestador y con su andador, y estaban interesados en ver cómo se adaptaría a Explorer Mini.
En general, esperaban que Explorer Mini:
- Aumentaría su independencia.
- Le permitiría explorar y resolver problemas.
- Le daría la oportunidad de interactuar más en posición erguida.
- Le facilitaría experimentar su mundo desde una perspectiva diferente.
- Reforzaría la relación causa-efecto.
- Le permitiría estar al aire libre sin tener que estar en su cochecito.
- Le permitiría bipedestar durante más tiempo sin tener que estar sujeta.
- Aumentaría el número de hitos del desarrollo que se trabajan simultáneamente.
Explorer Mini le permitirá tener más independencia, e incluso si solo tiene dos años, es algo que realmente queremos: que pueda explorar y resolver problemas. Creo que Explorer Mini nos permite hacer todo eso.
– Madre de Susanna.
Posibles preocupaciones
Les preguntamos a los padres de Zu si tenían alguna preocupación al probar Explorer Mini. Basándose en sus experiencias previas con nuevos dispositivos, expresaron lo siguiente:
- Que no se sienta cómoda con el dispositivo.
- Que no quiera quedarse en el dispositivo el tiempo suficiente para probarlo.
- Que aprenda a usarlo.
- Que su hermana pequeña, Josie, quiera jugar con ella.
LA PRIMERA SEMANA CON EXPLORER MINI
Día de entrega
El Explorer Mini de Susanna fue entregado en su domicilio con la presencia de su terapeuta ocupacional (Kellie) y la directora de educación clínica de Permobil (Tricia Garven).
La primera prueba de Susanna fue bien, familiarizándose con la sensación y el funcionamiento del dispositivo. Durante el primer intento, toleró bien la posición, aunque aún no logró hacerlo sola.
Un breve descanso la ayudó a acostumbrarse de nuevo al dispositivo.
La terapeuta ocupacional se sintió muy alentada por el interés que mostraba Susanna y por cómo Explorer Mini podía ser parte de su terapia.
Lo primero que me sorprendió fue lo rápido que parecía captar la necesidad de tocar el joystick para que se moviera. Todavía no lo hacía muy bien porque aún estaba aprendiendo a usar los brazos y las manos como quería. Pero al intentar alcanzar el joystick y tener la mano cerca de él en la bandeja, pudo empujarlo varias veces sola. No siempre pudo mantener la mano ahí para que siguiera funcionando, pero me sorprendió lo rápido que se produjo esa conexión.
– Madre de Susanna.
El impacto en la vida cotidiana
Les pedimos a los padres que nos contaran el impacto que Explorer Mini tuvo en sus rutinas diarias como familia, y nos respondieron:
- Explorer Mini se puede usar al instante, sin necesidad de preparación ni planificación, lo que nos permite tener más tiempo para otras cosas.
- Explorer Mini ofrece flexibilidad para adaptar su uso al estado de ánimo y disposición de Zu. Es fácil de usar cuando Susanna tiene un buen nivel de energía. Esto hace que las sesiones sean más productivas y útiles.
- Tenemos más tiempo para realizar actividades en familia que no estén necesariamente enfocadas en la terapia, como por ejemplo ir al parque. Antes de Explorer Mini, Susanna tenía que acostarse en una colchoneta mientras nos encargábamos de las tareas domésticas o cotidianas.
Una vez Zu estaba utilizando Explorer Mini y me impactó que me miró directamente a los ojos, mientras yo estaba delante suyo. Nunca lo olvidaré. No recuerdo que eso hubiera sucedido antes. Ella estaba a unos 3 o 4 metros de mí, y antes de empezar a moverse me miró y, a continuación, se puso en marcha hacia mí, manteniendo el contacto visual y mirándome fijamente. ¡Fue increíble! Casi me sentí como uns niña dando sus primeros pasos hacia sus padres, extendiendo los brazos: ¡ven aquí, confía, tú puedes! Ahora me pasa lo mismo con su hermana Josie, ya que está empezando a caminar; ese tipo de sentimientos son similares.
– Madre de Susanna.
DESPUÉS DE UN MES UTILIZANDO EXPLORER MINI
Pensaba que habría más hardware, que necesitaríamos conocer más cosas o ser más expertos en ciertas áreas, pero la simplicidad de Explorer Mini ha superado mis expectativas. Es muy fácil entender qué hay que hacer para usarlo eficazmente.
– Madre de Susanna.
Susanna tuvo un mes difícil debido a problemas de sueño relacionados con su situación en ese momento. Sin embargo, a los padres les resultó fácil que utilizara Explorer Mini durante el día, aunque solo fuera de 5 a 10 minutos. Aunque Zu aún no lo conducía de forma activa y constante, gracias a su uso sus padres y terapeutas notaron un impacto significativo en el desarrollo de sus habilidades.
Respuesta a posibles desafíos o inquietudes
Las inquietudes iniciales expresadas por los padres ya no representaban un problema. Susanna se adaptó al dispositivo y, de hecho, parecía estar relajada con él. Sus padres siempre estaban cerca de ella y simplemente le dieron descansos cuando se cansaba. Aunque no manejaba el dispositivo constantemente, se esforzaba intencionalmente por alcanzar y agarrar, llevando las manos a la línea media. Según los informes de su terapeuta, esto representaba una mejora significativa. Su hermana Josie se adaptó a que Susanna estuviera en el dispositivo y sabía que se podía mover, con lo cual ya no intentaba subirse a él cuando Zu estaba utilizándolo.
Impresiones de la terapeuta ocupacional
Aunque Susanna aún no usaba el dispositivo para moverse, Explorer Mini le ofrecía múltiples beneficios. El tiempo que Zu estuvo usando el dispositivo impulsó su progreso hacia los objetivos de terapia ocupacional que llevaban tiempo trabajando:
- Se sentía más relajada y estable en Explorer Mini (menos extensión y postura) que con otros dispositivos, como su trona o su bipedestador.
- Mejoró el seguimiento visual y la atención, especialmente hacia la línea media.
- Mejoró el alcance con las manos abiertas.
- Mejoró la unión de las manos hacia la línea media.
Honestamente, me sorprendió que alcanzara la línea media, porque llevamos más de un año trabajando en eso. He visto una gran mejora simplemente juntando sus manos y viendo lo relajada que está con los brazos. El solo hecho de bajarlos sobre la mesa es enorme, porque llevamos un tiempo trabajando en eso; creo que es la mayor mejora. Me preocupaba el joystick y pensé que iba a ser mucho más difícil para ella, pero debo decir que lo está haciendo muy bien.
– Terapeuta ocupacional
Impresiones de los padres
Susanna tuvo dificultades para dormir durante el primer mes debido a las circunstancias que atravesaba en ese momento. A pesar de este inconveniente, creían que Explorer Mini estaba teniendo un impacto significativo en algunas de las habilidades que Susanna estaba desarrollando desde hacía mucho tiempo, ya que:
- Juntaba las manos hasta la línea media y las dejaba reposar juntas.
- Juntaba los brazos.
- Extendía y abría las manos en el momento adecuado.
- Alcanzaba objetos intencionadamente.
Creo que juntar las manos hasta la línea media es lo más importante. Puede que lleve una adelante si intentamos jugar con juguetes, pero que las junte y las deje descansar juntas sin problemas es sin duda producto de usar Explorer Mini. No podemos replicar eso en ningún otro lugar. Así que, sin duda, juntar los brazos le ha ayudado con esa habilidad.
– Madre de Susanna
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DESPUÉS DE TRES MESES UTILIZANDO EXPLORER MINI
Los padres seguían apreciando la facilidad de uso de este dispositivo. Incluso le dieron indicaciones a su cuidadora a domicilio sobre cómo supervisarla en Explorer Mini. Continuaban usándolo a diario, a menudo dos veces al día, y se mantenía alerta y activa durante periodos más largos, de hasta 30 a 45 minutos.
Impresiones de la fisioterapeuta
Al principio, la fisioterapeuta pensó que Explorer Mini tendría un mayor impacto en la terapia ocupacional y el habla, pero se sorprendió con lo que observó:
- Mejoró el nivel de alerta de Susanna.
- Pasaba tiempo en la línea media con mejor control de la cabeza y la parte superior del tórax.
- Mejoró la carga de peso con los antebrazos gracias a la transferencia anterior del peso.
- Mejoró la participación diaria con Explorer Mini gracias a su facilidad de uso.
- Mejoró la exploración en posición vertical.
- Mejoró la posibilidad de carga de peso con las caderas bien alineadas gracias al asiento tipo sillín.
Creo que le ha ayudado mucho con el uso de las manos y a intentar alcanzar cosas intencionalmente. Eso es probablemente lo que más me ha llamado la atención: que una vez que lo entiende, el joystick se mueve. Pero también que está aprendiendo a usar mejor las manos, y creo que definitivamente Explorer Mini le ha ayudado con eso.
– Madre de Susanna
Impresiones de los padres
Zu toleraba Explorer Mini mejor que otros dispositivos y fue fácil de usar a diario. Al pasar más tiempo en posición vertical, los padres notaron varios beneficios:
Zu estaba más alerta y contenta, y su personalidad se estaba manifestando mejor.
También vemos más de su personalidad que con el andador o el bipedestador… no tiene que concentrarse tanto en sostenerse o estabilizarse como con los otros dispositivos, así que puede mostrar más personalidad, explorar más cosas y reaccionar un poco mejor a las cosas.
– Madre de Susanna
Tenía una mirada más intencionada y mayor vocalización, a partir de la estimulación visual.
Si la cojo después de la siesta y la levanto, le digo «¡Hola, Susu!» y ella gira la cabeza hacia mí; cosas así que antes no hacía necesariamente, así que su atención visual ha mejorado mucho en los últimos meses.
– Madre de Susanna
La facilidad de uso brindaba tranquilidad
Por mi parte, durante el día, cuando tenemos a la niñera aquí, sabiendo que no tiene que leer un manual de entrenamiento extenso para saber cómo funciona Explorer Mini, me siento muy tranquila dejándole poner a Zu en él… me siento muy cómoda de que cualquiera pueda usarlo con nuestra hija, y no me siento así con ningún otro dispositivo que tengamos. Esa tranquilidad es realmente importante.
– Madre de Susanna
Zu estaba alcanzando metas no sólo mientras utilizaba Explorer Mini sino también cuando no lo hacía
Siento que desde que tenemos Explorer Mini, Zu se siente mucho más cómoda apoyada sobre sus antebrazos, incluso hasta el punto de apoyar el peso en una mano y mover la otra. Definitivamente se siente más cómoda con esa posición, apoyándose en un antebrazo y usando la otra mano para explorar. Creo que ha fortalecido su torso y puede estar más tranquila sentada, y definitivamente creo que esto le permite jugar y mejorar su equilibrio.
– Madre de Susanna
INFORMACIÓN DE ESTE ARTÍCULO
La información de este artículo fue recopilada y resumida por Ann-Marie Engdahl, Directora de Perspectivas del Cliente, Investigación e Innovación de Permobil.
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