Hoy se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (#WDAD2021), y desde Rehagirona nos sumamos a él para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD / BMD).
VIDA ADULTA Y DUCHENNE
El tema de este año es Vida Adulta Y Duchenne. Tal y como especifican desde Duchenne Parent Project España, Durante las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Duchenne ha aumentado significativamente y los adultos con Duchenne ya no son una excepción. La vida adulta con Duchenne viene con nuevos desafíos y oportunidades, así como con nuevos problemas médicos. En este Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne, estamos abogando a nivel mundial para que los adultos jóvenes y adultos con Duchenne vivan sus vidas al máximo.
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). El gen que codifica la distrofina, el DMD, es el gen humano más largo conocido y consta de 79 exones, y de ahí que el Día Mundial de este trastorno se celebre el 7 de septiembre (día 7 del mes 9).
¿QUÉ ES LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y BECKER?
- Duchenne y Becker MD son enfermedades genéticas raras definidas por debilidad muscular.
- Los músculos se debilitan progresivamente con el tiempo.
- En última instancia, esto afecta la capacidad de respirar, así como la función del corazón, ya que el corazón también es un músculo.
- Las personas que nacen con Duchenne y Becker requieren atención de diferentes especialistas médicos a lo largo de su vida.
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados, que lucha incansable por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Trabajan desde diversas líneas de actuación, todas ellas con el fin de ofrecer el mejor apoyo a las personas afectadas y sus familias. Avanzan en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedican todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
MANIFIESTO DUCHENNE (MANIDUCHENNEFIESTO)
