Mañana se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son más de 6.000 y afectan a más de 300 millones de personas en todo del mundo.
Desde Rehagirona nos sumamos a esta iniciativa que tiene el objetivo de reivindicar un acceso más equitativo al diagnóstico, al tratamiento y a la atención de estas enfermedades, y que en 2020 pone el foco en estos 3 puntos:
- Rare is many worldwide.
- Rare is strong every day.
- Rare is proud everywhere.
El 72% de las enfermedades raras son genéticas y el 70% de esas enfermedades genéticas raras comienzan en la infancia. Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas. Las padecen 5 de cada 10.000 personas.
Por desgracia en estos momentos no tienen curación, aunque se puede mejorar mucho la calidad de vida del enfermo y de sus familiares. Generalmente implican diversos órganos y afectan las capacidades físicas, habilidades mentales y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. La afección puede ser visible desde el nacimiento o la infancia, pero hay algunas que no aparecen hasta la edad adulta.
Creado por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales, la primera edición del Día de las Enfermedades Raras se celebró en 2008 y se organizaron eventos en 18 países. El número de países participantes ha aumentado considerablemente y actualmente se realizan miles de eventos en más de 100 países.
Puede ampliar la información en la web Rare Disease Day.
