Hoy se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (#WDAD2025), y desde Rehagirona nos sumamos a él para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
LA FAMILIA, EL CORAZÓN DEL CUIDADO
El tema de este año destaca el papel de los familiares que viven con las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker, ya que vivir con distrofia muscular de Duchenne comporta muchos desafíos físicos y una alta resiliencia emocional, y en el centro de esta experiencia se encuentra la familia.
El amor, el apoyo y la participación diaria de los familiares directos desempeñan un papel vital, no solo en el cuidado, sino también en la formación de la calidad de vida y el bienestar emocional de quienes viven con DMD.
Para una persona con Duchenne, los padres suelen ser sus defensores más fieles y sus cuidadores más dedicados; los hermanos son compañeros y amigos de toda la vida; los abuelos, tíos y tías son una presencia que los ayuda a mantener la calma. La familia también puede ser la comunidad donde las personas viven de manera inclusiva.
DOCUMENTAL DIA MUNDIAL DUCHENE 2025
El 7 de septiembre, la Organización Mundial de Duchenne presentará un documental que sigue a familias de diferentes partes del mundo mientras lidian con la vida con distrofia muscular de Duchenne. A través de entrevistas íntimas y momentos cotidianos, revela no solo los desafíos médicos y emocionales de la DMD, sino también el profundo amor, la resiliencia y la esperanza que unen a familias de distintas culturas. Más que una película, es un llamado global a la concienciación, la comprensión y la unidad.
Este es el trailer:
¿QUÉ ES LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE?
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). El gen que codifica la distrofina, el DMD, es el gen humano más largo conocido y consta de 79 exones, y de ahí que el Día Mundial de este trastorno se celebre el 7 de septiembre (día 7 del mes 9).
Es una enfermedad genética rara definida por debilidad muscular: los músculos se debilitan progresivamente con el tiempo y, en última instancia, esto afecta la capacidad de respirar, así como la función del corazón, ya que el corazón también es un músculo. Las personas que nacen con Duchenne requieren atención de diferentes especialistas médicos a lo largo de su vida.
DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados, que lucha incansable por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Trabajan desde diversas líneas de actuación, todas ellas con el fin de ofrecer el mejor apoyo a las personas afectadas y sus familias. Avanzan en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedican todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
