Us portem la història de l’Ava, una nena que utilitza la cadira d’interior Junior+ i el bipedestador per a decúbits pron i supí Standz, totes dues solucions de la marca anglesa Jenx, per a suport postural.
L’Ava té 6 anys i viu a Essex (Regne Unit) amb la seva mare Claire, el seu pare John i la seva germana petita Fia. Li encanta nedar, jugar sensorialment amb llums i bombolles i ballar amb la música favorita: hip hop i R&B! Li agrada anar a escola cada dia i passar temps amb els amics.
L’Ava pateix SWAN, sigles que en anglès signifiquen síndrome sense un nom (Syndrome Without a Name).
Les seves necessitats requereixen atenció postural durant les 24 hores del dia, que les proporcionen la seva família amb el suport de l’escola i els equips de teràpia. Es veu afectada per hipotonia, retard global en el desenvolupament, discapacitat visual i freqüents malalties respiratòries. L’Ava no pot parlar, però actualment està aprenent a comunicar-se mitjançant mètodes no verbals. Treballa dur per desenvolupar la seva força i les seves habilitats físiques amb el programa diari de fisioteràpia. Hi ha dos puntals que també són clau per a la seva rutina diària: la cadira Junior+ i el caminador Standz! La Claire detalla alguns dels importants beneficis terapèutics que tots dos productes brinden a l’Ava en algunes publicacions recents d’Instagram.
El bipedestador de l’Ava l’ajuda a mantenir-se dreta. L’Ava fa servir el seu bipedestador durant una hora cada dia. Suporta el seu tronc, cintura/malucs, genolls i turmells per mantenir-la en una posició de suport i mantenir-se dreta correctament. Aquest equip té molts beneficis físics i de salut per a l’Ava, però també l’ajuda a interactuar amb amics i familiars a l’alçada dels ulls. A l’Ava li agrada estar dreta. El seu cap es cansa després d’un temps a causa del to baix i els músculs del coll més febles, però està treballant en això!
L’Ava té dues cadires, una a l’escola i una altra a casa. Aquest és un dels equips més utilitzats per l’Ava: el fa servir diverses vegades al dia per menjar/beure, tractaments mèdics, jocs/activitats i simplement per a les coses del dia a dia.
Per a ampliar la informació de la història de l’Ava i com tot el seu equip terapèutic recolza les seves activitats diàries, feu clic aquí.
Característiques de Standz i Junior+ que ajuden a recolzar la postura i les activitats diàries de l’Ava:
La base de la cadira Junior+ ajuda l’Ava a jugar amb la seva germana a la taula de jocs oa menjar amb la família a la taula. A Fia li encanta asseure’s a la falda de la seva germana gran i abraçar-la. El suport postural que brinda Junior+ significa que aquestes amoroses interaccions entre germanes es poden fer de manera segura.
L’Ava fa servir un segon Junior+ a l’escola perquè està molt còmoda i ben recolzada a la cadira. La familiaritat de la cadira permet la coherència amb el joc, l’aprenentatge i la interacció tant a casa com a l’escola.
La Claire assegura que el respatller reclinable i amb basculació del Junior+ és útil per a l’Ava per fomentar-ne la relaxació, el descans i el canvi de postura en seure. Això també és important per facilitar la cura i reduir l’ansietat, ja que l’Ava requereix una succió regular de les vies respiratòries mentre utilitza el seu equip.
Els suports modulars tant de la cadira Junior+ com del bipedestador Standz permeten que l’Ava pugui sostenir-se. Actualment està treballant àrduament en el control del seu cap i la seva habilitat amb el dispositiu de mirada. Els suports integrals poden permetre un control centrat del cap i la conservació denergia, però els reposacaps fàcilment ajustables també permeten desafiar el control i fomentar el desenvolupament dhabilitats.
Les safates resistents tant del Standz com del Junior+ són perfectes per practicar l’ús d’interruptors perquè Ava pugui comunicar-se amb la família i els amics. També són perfectes per donar suport a joguines i jocs sensorials!
Standz es pot col·locar gradualment en posició vertical, cosa que resulta útil per ajudar a l’Ava a respirar, suportar pes i controlar el cap. També arriba a l’alçada perfecta per jugar i cuinar al taulell de cuina amb la mare i la germana!
En aquesta entrada d’Instagram pots veure a l’Ava fent unes delicioses galetes amb la seva mare i la seva germana mentre està bipedestant al seu Standz!
Les rodes tant del Standz com del Junior+ també són prou robustes per moure’s d’una habitació a una altra o fins i tot a l’aire lliure a casa. A l’Ava li encanta jugar a l’aire lliure i experimentar les diferents sensacions que això aporta. També llueix ulleres de sol amb forma de gira-sol millor que ningú: fes-los una ullada a la foto de la capçalera d’aquest bloc!
Ava, Standz, Junior+ i les paraules F- (1,2):
Fitness:
L’oportunitat de canviar de posició de sedestació i de bipedestació, combinada amb les característiques de basculació, ajuden a l’Ava amb l’esforç respiratori i la mobilització de secrecions per netejar les vies respiratòries. Els suports posturals modulars fomenten seure i aturar-se de forma estable i simètrica, cosa que pot prevenir deformitats posturals en el futur i mantenir la salut i el funcionament dels òrgans interns.
Funcionament:
El suport integral tant de Standz com de Junior+ fomenta la pràctica repetida i el desenvolupament d’habilitats de control del cap i de les extremitats superiors. Això és important per al joc i la interacció i, en particular, la comunicació. L’Ava continua treballant de valent amb els seus dispositius de mirada i commutador, cosa que li permet interactuar més amb el món que l’envolta.
Amics (de l’anglès Friends):
La base del Junior+ pot fomentar el joc a terra a l’alçada de la taula a l’escola amb els amics de l’Ava, mentre que Standz fomenta la interacció a l’alçada dels ulls en estar dret amb tots els amics, independentment de la seva capacitat física.
Família:
Standz i Junior+ encaixen perfectament a l’entorn domèstic i són prou mòbils per moure’s d’una habitació a una altra i fins i tot a l’aire lliure. La família de l’Ava l’ajuda a utilitzar tots dos dispositius de suport postural de manera funcional. No són només per a la sedestació i la bipedestació: són per enfornar, jugar sensorialment i llegir!
Diversió (de l’anglès Fun):
A l’Ava li encanta jugar al bipedestador i a la cadira d’interior. Les safates són perfectes per guardar joguines, fomentar el joc desordenat o experimentar noves textures.
Futur:
Gràcies a la seva capacitat d’ajust, tant Junior+ com Standz creixeran amb l’Ava els propers anys. Li brindaran suport postural familiar per mantenir les seves habilitats, però poden adaptar-se fàcilment per satisfer les seves necessitats si les seves habilitats motores es continuen desenvolupant.
Referències:
1) Organització Mundial de la Salut. (2001) Classificació Internacional del Funcionament, la Discapacitat i la Salut (CIF).
2) Rosenbaum, P. & Gorter J. Les “paraules amb F” en discapacitat infantil: juro que així és com hauríem de pensar! Nen: cura, salut i desenvolupament. 2011; 38(4): 457–46
