Avui se celebra el Dia Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefàlia amb l’objectiu de conscienciar la població que l’espina bífida és una malaltia que és relativament fàcil de prevenir.

 

LEMA 2023: ACCESSIBILITAT PER A TOTS

Garantir l’accessibilitat de les persones amb espina bífida i hidrocefàlia és de vital importància, ja que els permet participar plenament a la societat, desenvolupar el seu potencial i portar una vida plena. Es pot aconseguir amb entorns accessibles, assistència sanitària adequada, serveis socials i oportunitats.

Per aquest motiu el lema d’aquest any és Accessibilitat per a tothom, per aconseguir una societat que garanteixi els drets humans dels nens i adults amb Espina Bífida i Hidrocefàlia (EBH) i celebri les seves aportacions en tots els àmbits de la vida, garantint-lo temps lequitat a tots els nivells i per a tots.

Quan es dóna prioritat a l’accessibilitat, es desmantellen les barreres que dificulten la inclusió, fomentant un món més equitatiu i compassiu on totes les persones puguin prosperar i ser reconegudes per la seva inestimable contribució.

L’accessibilitat i la inclusió són reptes freqüents per a les persones amb EBH. L’estigma, la discriminació i la manca de conscienciació creen barreres addicionals a la participació plena en les oportunitats de la vida.

 

ESPINA BÍFIDA

L’espina bífida és la segona causa de discapacitat física a la infància, després de la paràlisi cerebral. I és una malaltia que en part es pot prevenir. Segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), aquest trastorn està provocat els factors múltiples i estudis demostren que la ingesta d’àcid fòlic (una vitamina B), cada dia abans i al començament de l’embaràs, disminueix el risc de defectes al tub neural.

Què és l’espina bífida?

L’espina bífida és un desenvolupament incomplet de la medul·la espinal, les meninges i/o vertebres, que impedeixen que la columna es tanqui completament. En conseqüència, la medul·la espinal i les meninges queden al descobert i això fa que les seves fibres nervioses resultin afectades. Es poden localitzar a diferents nivells de la columna; no obstant això, és a la regió lumbar i sacre on apareix amb més freqüència.

A Espanya entre 8-10 de cada 10.000 nadons vius presenta alguna malformació del tub neural dels quals més de la meitat estan afectats per EB (segons Estudi Col·laboratiu Espanyol de Malformacions Congènites).

Tipus d’espina bífida

Aquests són els diferents tipus d’espina bífida:

Espina bífida oculta

Absència de tancament dels arcs vertebrals posteriors. No hi ha afectació de la medul·la espinal ni de les seves estructures adjacents. Generalment passa inadvertida. Té una afectació molt lleu.

Lipomeningocele

Error de fusió dels arcs vertebrals amb protusió duna bossa plena de teixit lipomatós. Pot produir seqüeles neurològiques.

Meningocele

Error de fusió dels arcs vertebrals amb distensió quística de les meninges, aquestes estan afectades, però la medul·la espinal es manté correcta. Les seqüeles neurològiques hi són, però són poc importants.

Mielomeningocele

Error de fusió dels arcs vertebrals amb distensió quística de les meninges i displàsia de la medul·la. La medul·la espinal i les meninges estan malmeses. Les seqüeles neurològiques són importants.