Amb l’objectiu de conscienciar la població que l’espina bífida és una malaltia relativament fàcil de prevenir, avui se celebra el Dia Mundial de l’Espina Bífida i Hidrocefàlia.
LEMA 2022: ELEVA LA TEVA VEU
La visió de la International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) és una societat que garanteixi els drets humans dels nens i adults amb Espina Bífida i Hidrocefàlia (SBH), i que celebri les seves contribucions a tots els àmbits de la vida, garantint alhora l’equitat a tots els nivells i per a tots.
La Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (UNCRPD en anglès) representa una fita important en l’avenç continu dels drets de les persones amb discapacitat. La convenció descriu els drets humans i les llibertats fonamentals de les persones amb discapacitat i les obligacions dels Estats part de la CNUDPD de promoure i protegir aquests drets.
L’accessibilitat i la inclusió són reptes a què s’enfronten sovint les persones amb SBH. L’estigma, la discriminació i la manca de conscienciació creen més barreres per al ple gaudiment de la vida. Per aquests motius, la proposta d’aquest any de la IF és “Eleva la teva veu”. A Rehagirona ens unim a aquesta crida i t’animem a elevar la teva veu!
ESPINA BÍFIDA
L’espina bífida és la segona causa de discapacitat física en la infància, després de la paràlisi cerebral. I és una malaltia que en part es pot prevenir. Segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), aquest trastorn està provocat per factors múltiples i alguns estudis demostren que la ingesta d’àcid fòlic (una vitamina B), tots els dies abans i a l’començament de l’embaràs, disminueix el risc de defectes en el tub neural.
Què és l’espina bífida?
L’espina bífida és un desenvolupament incomplet de la medul·la espinal, les meninges i/o vertebres, que impedeixen que la columna es tanqui completament. En conseqüència, la medul·la espinal i les meninges queden al descobert i això provoca que les seves fibres nervioses resultin afectades. Es poden localitzar en diferents nivells de la columna; no obstant això, és a la regió lumbar i sacre on apareix amb més freqüència.
A L’Estat espanyol entre 8-10 de cada 10.000 nounats vius presenta alguna malformació del tub neural dels quals més de la meitat d’ells estan afectats per EB (segons Estudi Col·laboratiu Espanyol de Malformacions Congènites).
Tipus d’espina bífida
- Espina Bífida oculta. Absència de tancament dels arcs vertebrals posteriors. No hi ha afectació de la medul·la espinal ni de les seves estructures adjacents. Generalment passa inadvertida. Té una afectació molt lleu.
- Lipomeningocele. Error de fusió dels arcs vertebrals amb protusió d’una bossa plena de teixit lipomatós. Pot produir seqüeles neurològiques.
- Meningocele. Error de fusió dels arcs vertebrals amb distensió quística de les meninges, aquestes estan afectades, però la medul·la espinal es manté correcta. Les seqüeles neurològiques existeixen, però són poc importants.
- Mielomeningocele. Error de fusió dels arcs vertebrals amb distensió quística de les meninges i displàsia de la medul·la. La medul·la espinal i les meninges estan danyades. Les seqüeles neurològiques són importants.
