Avui se celebra a tot el món el Dia Mundial de la Conscienciació de Duchenne (#WDAD2025), i des de Rehagirona ens hi sumem per crear consciència sobre la distròfia muscular de Duchenne (DMD).

 

LA FAMÍLIA, EL COR DE LA CURA

El tema d’aquest any destaca el paper dels familiars que viuen amb les persones amb distròfia muscular de Duchenne i Becker, ja que viure amb distròfia muscular de Duchenne comporta molts desafiaments físics i una alta resiliència emocional, i al centre d’aquesta experiència hi ha la família.

L’amor, el suport i la participació diària dels familiars directes tenen un paper vital, no només en la cura, sinó també en la formació de la qualitat de vida i el benestar emocional dels que viuen amb DMD.

Per a una persona amb Duchenne, els pares solen ser els seus defensors més fidels i els cuidadors més dedicats; els germans són companys i amics de tota la vida; els avis, oncles i tietes són una presència que els ajuda a mantenir la calma. La família també pot ser la comunitat on les persones viuen de manera inclusiva.

 

DOCUMENTAL DIA MUNDIAL DUCHENE 2025

El 7 de setembre, l’Organització Mundial de Duchenne presentarà un documental que segueix famílies de diferents parts del món mentre lidien amb la vida amb distròfia muscular de Duchenne. A través d’entrevistes íntimes i moments quotidians, revela no només els desafiaments mèdics i emocionals de la DMD, sinó també l’amor profund, la resiliència i l’esperança que uneixen famílies de diferents cultures. Més que una pel·lícula, és una crida global a la conscienciació, la comprensió i la unitat.

Aquest és el tràiler:

QUÈ ÉS LA DISTRÒFIA MUSCULAR DE DUCHENNE?

La distròfia muscular de Duchenne és causada per un gen defectuós per a la distròfina (una proteïna als músculs). El gen que codifica la distrofina, el DMD, és el gen humà més llarg conegut i consta de 79 exons, i per això el Dia Mundial d’aquest trastorn se celebra el 7 de setembre (dia 7 del mes 9).

És una malaltia genètica rara definida per debilitat muscular: els músculs es debiliten progressivament amb el temps i, en darrera instància, això afecta la capacitat de respirar, així com la funció del cor, ja que el cor també és un múscul. Les persones que neixen amb Duchenne requereixen atenció de diferents especialistes mèdics al llarg de la vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPANYA

Duchenne Parent Project España és una associació sense ànim de lucre creada i dirigida per pares i mares de nens afectats, que lluita incansable per trobar una cura o tractament i millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.

Treballen des de diverses línies d’actuació, totes per tal d’oferir el millor suport a les persones afectades i les seves famílies. Avancen en totes aquelles millores que incrementin la seva qualitat de vida i dediquen tots els recursos possibles a projectes de recerca per aconseguir una cura per a la distròfia muscular de Duchenne i Becker.